癌症藥物推陳出新，延長病人存活期，無疑是病人的一大喜訊，但同時，不少昂貴藥物仍需要病人自費購買，經濟負擔令不少生活本已捉襟見肘的病人及家屬百上加斤。 數星期前，筆者在網上看到一位晚期肺癌病人（陳伯）的訪問，陳伯於今年二月確診第四期非小細胞肺癌，進行基因檢測後發現不適合使用標靶治療。眼見陳伯病況轉差，瑪嘉烈醫院的主診醫生在醫管局的制度下，主動為陳伯透過「Named Patient」的形式，向院長申請處方免疫治療醫治陳伯。根據衛生署資料，陳伯所接受的這種免疫治療，早於一年前已在香港註冊。事實上，免疫治療近年發展迅速，今年兩位諾貝爾醫學獎得獎者更因爲在免疫治療取得突破性發展而獲獎，不少研究亦證實，無論在藥效或副作用方面，免疫治療用於治療末期肺癌比傳統化療更具成效。在多個先進國家，比如英、澳等地，亦已經將免疫治療納入為第四期非小細胞肺癌的一線治療方案，藥費全數由政府資助。 不幸是，這種免疫治療仍未被醫管局的藥物建議委員會納入藥物名冊。陳伯要承受未經醫管局藥物建議委員會議價的昂貴藥費，單是接受10次注射，已經花費40萬。雖然有慈善團體幫助陳伯籌款，但捐款始終有限，陳伯能否繼續治療，仍屬未知之數。 細想之下，在香港這個萬家燈火的大都會中，又有多少人勞碌一生，到頭來卻要散盡錢財，耗盡一生積蓄為自己續命？不禁一問，為什麼外國能夠迅速將藥物納入醫保的涵括範圍之內？香港醫管局又為什麼久久未能與藥廠達成共識，以一個合適的價錢為香港的病人帶來救命的藥物？ 一人患癌 全家亦受影響 除了擔心自己能否繼續接受治療，陳伯亦害怕耗盡積蓄，牽連子女承受沉重的經濟負擔。2018的家庭每月入息中位數，為2.76萬元。對很多低收入家庭來說，即使不吃不喝，恐怕也需要動用至少兩家人的收入，才能夠支付以上藥費。 事實上，牽涉「Financial Toxicity」的悲慘個案每天都在香港上演。筆者的家中亦有親人被癌魔奪走生命，心身曾感受沉重傷痛。記得最初得知親人患上癌症，我和家人都不知所措，尤其是筆者年紀尚小，且未對醫療制度有深入認識，還有賴父母與其他長輩為患病親人打點一切，不時還需要告假，以照顧患癌親人，幫助他應付生活上的困難，例如因病而導致的行動不便。因此，患上癌症絕非病人個人的事，全家成員亦會受影響。除藥費以外，家人還需要付出大量時間與精神。 無可否認，藥費絕對是最沉重的一項支出。根據食衛局向立法會披露的財務數字，在2016至2017年度，病人共支付超過7億港元，在醫管局購買已納入藥物名冊的自費藥物。就算是受撒瑪利亞基金及關愛基金涵蓋的藥物，病人亦總共支付接近5千萬藥費。至於未被納入藥物名冊的自費藥物支出，醫管局則未有公佈，這些數字，不曾在醫管局官方財務報告內公開，而是直至立法會議員在財務委員會向食衛局及醫管局要求提供數據後，食衛局及醫管局才公諸於世。筆者相信，還有很多數據還未被公開。不難想像，家庭有可能因一人患癌而減少或失去經濟收入，倘若還要支付自費醫療費用，將會陷入多麼困難的境況。像陳伯這一類患上非小細胞肺癌的病人，醫管局完全沒有資助一線的免疫治療方案。究竟是醫管局沒有提出撥款要求，還是政府另有資助安排？莫非政府計劃在地區康健中心，提供更高資助額的癌症治療？ 公開自費藥物價錢 讓市民及早預算 在醫管局嚴厲的管制下，筆者知道有前線醫生因為身不由己，就算知道有較新藥物，但因為藥物未被納入藥物名冊，估計病人不能支付昂貴藥費，而選擇不告知病人這種治療非小細胞肺癌的免疫治療方案，避免病人因有藥無錢醫而失落。當然，筆者亦從一些醫護朋友的口中，得知醫管局的七個腫瘤中心（包括瑪麗、東區、威爾斯，屯門及伊利沙伯醫院），仍然有許多醫生用盡一切辦法，以真誠的心去醫治病人，為陳伯這一類病人提供一線的免疫治療。 《醫院管理局條例》列明，醫管局需以「顧及不應有人因缺乏金錢而不能獲得適當醫療的原則」，就公眾使用醫療服務的收費向食衛局局長建議恰當的政策。同時，醫管局亦有責任向市民公佈所有服務的收費。但現時，自費藥物的價錢並不公開。直到病人確診患上癌症時，醫生以最新臨床實證為基礎，建議使用新藥而不使用藥物名冊內藥物，患癌病人及家屬才能知道自費藥物的收費。 當大多數市民都以為醫管局提供的所有醫療服務及藥物都由政府資助，自費藥物造成這想像與現實的落差，難免會令人大失預算。換句話說，政府所提供的恆常經費不能支持新藥的應用，與此同時，藥物名冊亦明顯不能切合現時實際的臨床需要。 在一個社會之中，政府的角色是猶如市民父母，為市民的生活拼搏，讓市民安居樂業，好好生活。在癌症治療的層面上，政府又可否伸出援手，為星斗市民減輕昂貴藥費的重擔？ 轉載資料來源：醫理說 （刊登日期：12/12／2018）